12 години от живота в балон

• 12 години от живота в балона

Този случай е много важно в историята на медицината - и не само заради тъжната съдба на момчето Давид Филип Ветер, но и заради огромната верига на етичните проблеми, които тя поставя и за които все още няма ясен отговор.

Припомнете си, Толстой и неговото преминаване около нещастни семейства. Семеен Ветер, благочестиви християни, е нещастен поради генетични проблеми. Най-голямата им син, Дейвид Джоузеф Ветер III на, почина на възраст от седем месеца. Диагнозата е ужасно и почти не случайно: SCID, известен още като alymphocytosis известен още като Glantsmana синдром - Rinikera, тя - с тежък комбиниран имунодефицит (SCID), той - алимфоплазия на тимусната жлеза. След описаните случаи на заболяването ще получи друго име.

Заболяването е както следва: генетичен дефект нарушава тимуса, в резултат на плода са не (или почти не) Т-лимфоцити и В-лимфоцити са, но не работят. Обикновено заболяването протича с вероятност от 1: 100 000 бебета (с изключение на навахо и Apache, където честотата на 1: 2500). Въпреки това, ако се роди момче, с това заболяване, вероятността, че следващия момчето ще бъде същата - 50%.

Единственият шанс да спаси живота на новородено - костно-мозъчна трансплантация. Семейството на потенциалния донор беше Ветер - дъщеря им Катрин. Очевидно, така че те решиха да все още да роди наследник. Колкото повече, че лекари от колеж Бейлър по медицина - Джон Монтгомъри, Мери Ан Stout и Рафаел Уилсън - увери родителите, че ако SCID се случи, това ще бъде възможно да се постави на момчето в стерилно поле, за да трансплантация на костен мозък. Това означава, че ако костния мозък не е подходящ за някаква причина никой не се е сетил.

детето е роден, костния мозък не се приближи. Момчето остава в стерилна балон. Той е кръстен със светена вода се дезинфекцира и остава в затвора за десетина години, малко преди смъртта му.

Преди да влязат в стерилна пашкул Давид, вода, въздух, храна, памперси и дрехи напълно дезинфекцирани. Сам Давид докосна само с помощта на специални пластмасови ръкавици, определени в стената на пикочния мехур. Играчки, книги и други предмети са пречистени от най-малките остатъчни самозалепващи етикети и след това се поставят в камера, напълнена с етилен оксид и държани там в продължение на четири часа при 60 ° С и след това се подлагат на аериране за 1-7 дни.

Момчето стана психически нестабилен, раздразнителни и депресирани: той бързо осъзна какъв живот го очаква, и как тя се различава от обикновените хора. В продължение на четири години, той прониза му мехур забравил някой спринцовка трябваше да каже на Давид за микроби и смъртоносна опасност. Оттогава детето си с още един фобия: страх от микроби.

Любопитното е, че етичните въпроси лекарят пита процеса веднъж, през 1975. Тогава аз ще консултация, на която Джон Монтгомъри каза, че ако той имаше възможност, щеше да извърши такъв проект отново с друго дете. На въпроса: "Колко дълго смятате да предприемат такива проекти?" - той отговори: ". Докато реша, че това вече не е изстискайте информация - или до резултатите от проекта няма да бъде ясно" По-етично Consilium нямаше да.

Когато Давид беше на шест години, той решил да експериментира специалисти от НАСА, което прави момче костюм за разходки. Въпреки това, момчето за дълго време не можеше да се насили да облече костюм (пак там микроби!), И след това - да се измъкнем от балона и да видим първия набор от предмети. Както и да е, само на шест години детето направи повече от шест стъпки в една и съща посока. И НАСА публикува подробна статия на опита на строителството на детски костюм.

80 самото начало. Правителството на САЩ започва да прави шум по темата е твърде скъпо (повече от 1, 3 милиона) експеримент, като става неконтролируема Дейвид и липса на надежда. Въпреки това, не е ясно какво се предлага - при него, или това, което уби?

Те назначиха нови лекари, които се предлагат за изпомпване на момче гама глобулин и антибиотици, които след това означаваше сигурна смърт. Родителите са напълно изоставени, а след това на екипа прекарал три години, за да се убедят родителите да се даде възможност на същата трансплантация на костен мозък - всичко това от една и съща сестра. Не, тя няма да е по-подходящ, но имаше някакъв вид анти-отхвърляне в продължение на десет години. Убеждаване родители, операция, извършвана (и, между другото, против волята на момчето, той е заснет на филм).

Установено е, че операцията е била смъртна присъда. В сестрата на костен мозък дремеше Дейвид Епщайн - Бар вирус. Което, тъй като тя вече е създала един бъдещ носител на Нобелова награда Харалд цур Хаузен, причинява мононуклеоза и лимфом на Бъркит. Да, този вирус е почти всички, но почти всички свои преси на имунната система, които не са имали бебе. На първо място, в пикочния мехур, момчето разработен мононуклеоза, и трябваше да бъде извлечен от пикочния мехур. Първо майка време в продължение на 12 години, се допря до сина си, и момчето веднага попита кокс е мечтал през целия си живот. Coca-Cola не е дадено, намерени стотици тумори. Лимфома на Бъркит, кома, смърт, развод на родителите. В заболяването идва името - "Момчето в синдрома на балон".

личен психолог и най-добрият приятел на Дейвид, Мери Мърфи и не позволи да публикуват писмено, по негово искане, "истински сметка на живота си." Надгробен камък, пишат трогателни думи: "Той никога не докосна света, но светът е бил докоснат от тях."

Въз основа на живота заснет комедия на Давид "Bubble Boy", където всичко приключи добре.

Има ли еднозначен етични решения в такъв случай? Ние честно казано не знам. Но Дейвид Ветер заслужава да се помни, за него и се чудеха, когато възниква въпросът, какво е по-добре.